De ziekte van Paget is een aandoening die invloed heeft op de botten en vooral voorkomt bij mensen boven de 40 jaar. Bij deze botziekte veranderen bepaalde delen van het skelet langzaam van structuur en kunnen botten zwakker worden. Dit kan zorgen voor pijn, vervormingen en soms andere klachten. Het is een chronische ziekte, maar met de juiste zorg kunnen veel mensen er goed mee leven.
Wat gebeurt er in het bot bij de ziekte van Paget
Normaal gesproken breken speciale cellen in het lichaam continu oude stukjes bot af en bouwen die weer nieuw op. Dit proces is goed in balans. Als er sprake is van de ziekte van Paget, werken deze cellen op sommige plekken van het skelet veel te hard. Ze breken het bot sneller af dan normaal. Het lichaam probeert dit bij te houden door snel nieuw bot aan te maken, maar deze nieuwe botdelen zijn minder stevig en hebben een andere vorm. Daardoor kunnen botten dikker of krommer worden en soms kan het bot zelfs makkelijker breken dan gezond bot.
Wie kan deze botziekte krijgen en wat zijn de oorzaken
Deze aandoening komt meestal voor bij mensen ouder dan 40 jaar en wordt vaker gezien bij mannen dan bij vrouwen. Het komt meer voor in bepaalde families, wat betekent dat erfelijkheid soms een rol speelt. Er zijn verschillende factoren die de kans op de botziekte van Paget kunnen vergroten. Erfelijke aanleg kan belangrijk zijn, maar niet iedereen met deze aanleg krijgt de ziekte ook echt. De precieze oorzaak is nog niet helemaal duidelijk. Wetenschappers denken dat ook omgevingsfactoren van invloed zijn, maar welke dat precies zijn is nog onderwerp van onderzoek.
Welke klachten en verschijnselen horen bij de ziekte van Paget
Veel mensen merken in het begin weinig van de ziekte en hebben geen klachten. Als er wel klachten zijn, gaat het vaak om pijn in het bot, vooral op de plek waar het afwijkende bot zit. Deze pijn trekt meestal niet weg door te rusten. Soms ziet het lichaam er anders uit, bijvoorbeeld als een been of arm krom wordt of dikker lijkt. Andere mogelijke klachten zijn gewrichtspijn, omdat het skelet verandert en dit invloed heeft op de gewrichten waar botten samenkomen. In zeldzame gevallen kan er een botbreuk ontstaan op de zwakke plek, of kan het gehoor verminderen als het bot bij het oor betrokken is.
Onderzoek en behandeling bij ziekte van Paget
Als iemand klachten heeft die passen bij deze aandoening, kan de arts aanvullend onderzoek doen. Dit kan met röntgenfoto’s of een botscan om te kijken hoe het bot er van binnen uitziet. Soms wordt er bloed afgenomen om te kijken naar bepaalde stoffen die iets zeggen over het bot. De behandeling hangt af van hoe veel klachten iemand heeft. Soms is er weinig nodig, omdat er geen pijn of problemen zijn. Maar als er wel pijn is, kan medicatie helpen. Meestal worden medicijnen gegeven die het bot rustiger maken. Deze medicijnen zorgen ervoor dat de cellen in het bot minder snel werken, waardoor de botten minder snel zwakker worden. Soms krijgt iemand ook pijnstilling of fysiotherapie om zo soepel mogelijk te blijven bewegen.
Leven met deze chronische botziekte
Mensen die de ziekte van Paget hebben, kunnen vaak gewoon hun dagelijkse dingen blijven doen. Het is goed om te blijven bewegen en zo de spieren en gewrichten sterk te houden. Vaak helpt het ook te letten op het eigen gewicht, zodat de botten niet extra belast worden. Soms komt het voor dat iemand een operatie nodig heeft om het bot te herstellen of om een gewricht te vervangen, maar dit is niet vaak nodig. Regelmatige controle bij de arts of specialist helpt om te volgen hoe het bot zich ontwikkelt. Veel mensen krijgen nooit ernstige klachten als de ziekte op tijd wordt ontdekt en behandeld.
Meest gestelde vragen over de ziekte van Paget
- Wat is het verschil tussen de ziekte van Paget en gewone botontkalking?Bij gewone botontkalking (osteoporose) worden botten overal in het lichaam langzaam zwakker doordat de balans tussen opbouw en afbraak verstoord raakt. Bij de ziekte van Paget gebeurt dit vooral op één of een paar plekken, waarbij het bot vooral op die plekken sneller afgebroken en weer opgebouwd wordt.
- Is de ziekte van Paget erfelijk?De ziekte van Paget kan erfelijk zijn. Dit betekent dat de kans groter is als familieleden de ziekte ook hebben. Toch krijgt niet iedereen met dezelfde erfelijke aanleg deze ziekte.
- Moet iedereen met de ziekte van Paget behandeld worden?Niet iedereen met deze aandoening heeft behandeling nodig. Als er geen pijn of andere klachten zijn, is alleen controle soms voldoende. Bij klachten kan de arts medicijnen voorschrijven.
- Kan de ziekte volledig genezen worden?De ziekte van Paget kan niet volledig genezen worden. Wel kunnen de klachten en gevolgen goed behandeld worden, zodat het leven zo normaal mogelijk blijft.
- Mag ik sporten als ik deze botziekte heb?Beweging is vaak juist goed als je de ziekte van Paget hebt. Overleg wel altijd met een arts welke sporten en activiteiten veilig zijn bij jouw situatie.
